Sindrom Stevens-Johnson pada Anak: Ruam Melepuh Setelah Minum Obat yang Tidak Bisa Ditunggu di Rumah

Sindrom Stevens-Johnson termasuk penyakit kulit yang jarang. Insidensinya diperkirakan 2 sampai 7 kasus per satu juta orang per tahun, angka yang membuat sebagian besar orang tua tidak pernah mendengar namanya sampai kondisi itu benar-benar terjadi. Yang membuatnya perlu dikenali adalah kecepatannya. Dalam hitungan hari, ruam yang awalnya terlihat seperti alergi obat biasa bisa berubah menjadi pelepuhan luas yang menuntut perawatan rumah sakit.

Data dari Indonesia menunjukkan pemicunya sering datang dari obat yang ada di hampir setiap kotak obat rumah tangga. Berdasarkan data Djuanda yang banyak dikutip dalam literatur medis Indonesia, golongan obat yang paling sering diduga menyebabkan sindrom ini adalah analgetik dan antipiretik atau obat pereda nyeri dan penurun demam sebanyak 45 persen, disusul karbamazepin 20 persen, lalu jamu 13,3 persen. Sisanya tersebar pada amoksisilin, kotrimoksazol, dilantin, klorokuin, dan seftriakson.

Angka itu perlu dibaca dengan proporsi yang benar. Parasetamol dan ibuprofen dipakai jutaan kali setiap hari di Indonesia, dan reaksi seberat ini tetap sangat jarang. Obat penurun demam tetap aman diberikan sesuai anjuran dokter atau aturan pakai. Yang berguna dari data tersebut adalah arah kecurigaan: kalau ruam berat muncul beberapa hari setelah anak mulai minum obat, riwayat obatnya layak dibawa ke dokter, termasuk obat bebas yang dibeli tanpa resep.

Yang Membedakannya dari Ruam Obat Biasa

Ruam ringan setelah minum obat cukup sering terjadi pada anak, terutama saat anak sedang mengalami infeksi virus. Bentuknya bercak merah kecil menyebar, anak tetap aktif, dan ruamnya tidak nyeri. Pembahasan lebih rinci soal jenis ruam ini ada di artikel ruam morbilliform setelah amoxicillin.

Sindrom Stevens-Johnson bergerak ke arah lain. Ada tiga penanda yang membedakannya, dan ketiganya jarang muncul pada ruam obat biasa.

Pertama, keterlibatan selaput lendir. Sekitar 90 persen pasien mengalaminya, dan biasanya mengenai sedikitnya dua lokasi sekaligus: bibir dan mulut, mata, alat kelamin, atau saluran napas. Bibir yang mengelupas berdarah lalu menghitam berkerak adalah gambaran yang sering muncul lebih dulu daripada ruam kulitnya sendiri.

Kedua, nyeri. Kulit terasa perih dan sakit disentuh, bukan gatal. Anak yang menolak dipeluk atau menangis saat bajunya digeser memberi petunjuk yang berbeda dari anak yang menggaruk.

Ketiga, kulit yang terkelupas saat ditekan. Dokter menyebutnya tanda Nikolsky, yaitu lapisan atas kulit terlepas hanya dengan gesekan ringan. Lepuhnya lembek dan mudah pecah, lalu menyatu menjadi area kulit yang terbuka seperti luka bakar.

Ruamnya sendiri biasanya muncul mendadak di badan, lalu menyebar ke wajah dan anggota gerak dalam hitungan jam sampai hari, dan mencapai luas maksimal sekitar hari keempat. Kulit kepala, telapak tangan, dan telapak kaki cenderung lebih terhindar.

Luas kulit yang terlepas menentukan penamaannya. Di bawah 10 persen permukaan tubuh disebut sindrom Stevens-Johnson, 10 sampai 30 persen disebut bentuk tumpang tindih, dan di atas 30 persen disebut nekrolisis epidermal toksik. Ketiganya adalah penyakit yang sama dengan derajat berbeda.

Faktor Genetik yang Membuat Asia Tenggara Berbeda

Alasan karbamazepin menempati urutan kedua di Indonesia terletak pada genetika populasi. Obat antikejang ini menjadi penyebab utama sindrom Stevens-Johnson di banyak negara Asia Tenggara, dan risikonya berkaitan erat dengan satu varian gen bernama HLA-B*15:02. Varian ini jauh lebih umum pada populasi Asia dibanding populasi Eropa dan Afrika.

Penelitian di Indonesia menguji hubungan tersebut pada pasien dari RS Hasan Sadikin Bandung, RS Prof RD Kandou Manado, dan RS Cipto Mangunkusumo Jakarta. Dari 14 pasien yang mengalami sindrom Stevens-Johnson atau nekrolisis epidermal toksik akibat karbamazepin, 8 orang atau 57,1 persen membawa varian HLA-B*15:02. Pada 53 orang pembanding yang minum karbamazepin tanpa masalah, varian itu ditemukan pada 14 orang atau 26,4 persen. Rasio odds-nya 3,71 dengan rentang kepercayaan 1,09 sampai 12,61 dan nilai p 0,035.

Proporsi 57 persen pada kelompok kasus di Indonesia ini lebih rendah dibanding laporan dari Malaysia, Thailand, dan Vietnam yang berkisar 75 sampai 100 persen. Peneliti menilai temuannya tetap mendukung penggunaan skrining HLA-B*15:02 sebelum karbamazepin diberikan.

Taiwan sudah menjalankan skrining semacam ini secara luas. Indonesia belum mengadopsinya sebagai prosedur rutin. Untuk orang tua yang anaknya akan memulai terapi epilepsi jangka panjang, ketersediaan skrining ini layak ditanyakan kepada dokter spesialis anak atau saraf anak yang menangani, termasuk apakah ada alternatif obat lain yang sesuai untuk kondisi anak.

Satu hal yang tidak boleh dilakukan sendiri: menghentikan obat epilepsi tanpa sepengetahuan dokter. Kejang yang tidak terkontrol membawa risikonya sendiri.

Pemicu yang Bukan Berasal dari Obat

Pada anak, gambarannya sedikit berbeda dari orang dewasa. Infeksi berperan lebih besar sebagai pemicu, dan yang paling sering dikaitkan adalah bakteri Mycoplasma pneumoniae, penyebab radang paru yang umum pada usia sekolah. Karena pemicunya sering berupa infeksi dan bukan obat, kekambuhan juga lebih sering terjadi pada anak, dilaporkan sampai sekitar 18 persen kasus.

Ada pula bentuk yang menyerang selaput lendir saja tanpa ruam kulit sama sekali. Bibir, mulut, dan mata mengalami luka berat sementara kulit tampak bersih. Bentuk ini paling sering berkaitan dengan Mycoplasma pneumoniae dan mudah terlewat karena tidak terlihat seperti penyakit kulit.

Soal jamu yang menempati 13,3 persen, kesulitannya ada pada penelusuran. Produk jamu tidak selalu berisi bahan tunggal, dan BPOM secara berkala mengumumkan penarikan produk tradisional yang kedapatan mengandung bahan kimia obat tanpa dicantumkan pada label. Ketika reaksi berat muncul setelah konsumsi produk semacam itu, memastikan zat mana yang menjadi pemicu menjadi jauh lebih sulit.

Urutan Gejala yang Perlu Diperhatikan

Yang menyulitkan pada hari-hari pertama adalah gejalanya menyerupai flu biasa.

Fase awal berupa demam yang sering melewati 39 derajat Celsius, nyeri tenggorokan, batuk, pilek, mata memerah, badan pegal, dan anak tampak lemas. Fase ini berlangsung 1 sampai 21 hari sebelum ruam muncul. Banyak keluarga menghabiskan periode ini dengan asumsi anaknya sedang terkena virus musiman.

Jarak antara mulai minum obat dan munculnya reaksi umumnya 4 sampai 28 hari. Antibiotik cenderung memicu lebih cepat, sering dalam minggu pertama, sementara obat antikejang bisa memakan waktu sampai dua bulan. Pada data pediatrik, 97 persen kasus yang berkaitan dengan lamotrigin muncul dalam delapan minggu pertama sejak obat dimulai.

Jeda inilah yang membuat kaitannya sering tidak disadari. Obat yang diminum tiga minggu lalu jarang menjadi tersangka pertama saat ruam muncul hari ini.

Tanda yang Menuntut Penanganan Hari Itu Juga

Kondisi ini termasuk kegawatan kulit. Penanganan dimulai dengan menghentikan obat pemicu secepat mungkin, dan penundaan berhubungan dengan hasil yang lebih buruk. Bawa anak ke IGD bila muncul salah satu dari berikut:

• Luka, lepuh, atau pengelupasan pada bibir, mulut, mata, atau area kelamin
• Kulit yang nyeri saat disentuh, bukan gatal
• Lepuh yang mudah pecah, atau kulit yang terkelupas saat digosok pelan
• Ruam yang menyebar cepat dalam hitungan jam disertai demam tinggi
• Mata merah, silau, atau lengket disertai ruam kulit
• Anak sulit menelan, menolak minum, atau air liurnya terus menetes karena mulutnya luka
• Ruam berat yang muncul dalam 4 minggu setelah memulai obat baru

Bawa serta kemasan seluruh obat yang diminum anak dalam sebulan terakhir, termasuk obat bebas, sisa antibiotik, dan produk tradisional. Informasi ini menentukan langkah pertama pengobatan.

Prognosisnya membaik dengan penanganan yang cepat. Angka kematian secara umum dilaporkan sekitar 10 persen untuk sindrom Stevens-Johnson dan di atas 30 persen untuk nekrolisis epidermal toksik, sementara data pada anak menunjukkan angka yang lebih rendah dibanding dewasa. Analisis 2.673 laporan kasus anak pada basis data FAERS milik FDA Amerika Serikat yang dipublikasikan di Jornal de Pediatria pada Oktober 2025 mencatat mortalitas keseluruhan 8 persen. Di bagian kulit dan kelamin RS Cipto Mangunkusumo, angka kematian dilaporkan sekitar 3,5 persen. Penyebab kematian umumnya infeksi sekunder pada kulit yang terbuka.

Risiko Jangka Panjang pada Mata

Kulit yang terkelupas akan pulih. Mata sering tidak sepenuhnya.

Komplikasi mata termasuk mata kering menahun, jaringan parut pada konjungtiva, perlengketan antara kelopak dan bola mata, luka pada kornea, posisi kelopak yang berubah, sampai kebutaan. Karena alasan itu, pemeriksaan oleh dokter mata sebaiknya dilakukan sejak fase akut, tidak menunggu sampai kulitnya sembuh.

Orang tua juga sebaiknya membawa pulang catatan tertulis berisi nama obat yang dicurigai. Anak akan bertemu banyak dokter sepanjang hidupnya, dan riwayat ini menentukan obat apa yang harus dihindari seumur hidup, termasuk obat sekelompok yang bereaksi silang.

Merawat Kulit Selama Masa Pemulihan

Selama fase akut, perawatan berada di tangan tim rumah sakit: cairan, nutrisi, pengendalian nyeri, pencegahan infeksi, dan perawatan luka. Tidak ada peran produk perawatan kulit rumahan di fase ini, dan mengoleskan apa pun tanpa arahan dokter berpotensi memperburuk keadaan.

Setelah kulit menutup kembali, barulah perawatan harian kembali relevan. Kulit yang baru sembuh dari pengelupasan luas berada dalam kondisi lapisan pelindung yang belum utuh, sehingga lebih mudah kering, lebih mudah teriritasi, dan lebih peka terhadap gesekan. Prinsip perawatannya sama dengan kulit pascaluka lain, yaitu pembersih yang lembut, pelembap tanpa pewangi yang dipakai teratur, dan perlindungan matahari pada area bekas lesi yang cenderung menggelap. Latar belakang soal fungsi lapisan pelindung kulit dibahas di artikel skin barrier bayi.

Semua langkah ini mengikuti arahan dokter yang menangani, bukan menggantikannya.

Pertanyaan yang Sering Diajukan

Apakah anak yang pernah mengalami sindrom Stevens-Johnson boleh minum parasetamol lagi? Keputusan ini ada pada dokter yang menangani, berdasarkan obat mana yang terbukti menjadi pemicu. Obat yang dicurigai sebagai penyebab dihindari seumur hidup, begitu pula obat sekelompok yang berpotensi bereaksi silang. Jangan mencoba sendiri di rumah untuk menguji.

Apakah kondisi ini menular? Tidak. Yang bisa menular adalah infeksi yang memicunya pada sebagian kasus, misalnya Mycoplasma pneumoniae, bukan reaksi kulitnya.

Anak saya sering demam dan rutin diberi parasetamol. Apakah perlu khawatir? Risikonya sangat kecil bila diukur dari jumlah pemakaian obat penurun demam di populasi. Yang perlu diperhatikan adalah kombinasi ruam berat, nyeri kulit, dan luka pada selaput lendir, bukan pemakaian obatnya sendiri.

Apakah tes HLA-B*15:02 tersedia di Indonesia? Pemeriksaan ini ada di sebagian laboratorium dan rumah sakit rujukan, tetapi belum menjadi prosedur rutin sebelum pemberian karbamazepin. Bila anak akan memulai terapi epilepsi jangka panjang, ini pertanyaan yang layak diajukan kepada dokter yang menangani.

Apakah bisa terjadi pada bayi? Bisa, tetapi jarang ditemukan pada usia di bawah 3 tahun. Kasus lebih sering muncul pada anak usia sekolah. Pada bayi, ruam melepuh dan kulit mengelupas lebih sering disebabkan kondisi lain, misalnya yang dibahas di artikel staphylococcal scalded skin syndrome.

Posisi NeoCare dalam Kondisi Ini

Sindrom Stevens-Johnson adalah kegawatan medis, dan penanganannya sepenuhnya berada di ranah rumah sakit. Produk perawatan kulit tidak mencegah, tidak menghentikan, dan tidak mengobati kondisi ini, termasuk produk NeoCare.

Perannya baru muncul setelah fase akut lewat, saat kulit yang sudah menutup masih rapuh dan membutuhkan pembersih lembut serta pelembap yang dipakai konsisten agar lapisan pelindungnya kembali menguat. Pemilihan produknya sebaiknya dibicarakan dengan dokter yang merawat anak, karena kondisi kulit pascalesi luas berbeda dari kulit sehat.

Yang paling berguna untuk dibawa pulang dari tulisan ini sederhana saja. Saat anak sakit, perhatikan bibir dan matanya, perhatikan apakah kulitnya nyeri atau gatal, dan simpan catatan obat apa saja yang sudah diminumnya.